Liebe Mitglieder der Lymphödem Vereinigung Schweiz
Liebe Interessierte
Mit unserer aktuellen Newsletter-Ausgabe möchten wir Ihnen wieder spannende Einblicke und hilfreiche Informationen rund um das Thema Lymphödem bieten.
In dieser Ausgabe erfahren Sie unter anderem:
- Bewegung und Selbstmanagement bei Lymphödem: Warum tägliche Aktivität so wichtig ist, wie Betroffene ihren Alltag mit Therapie verbinden und welche Empfehlungen wir als Patientenorganisation geben.
- Erfahrungsbericht: Primäres Lymphödem aus Elternsicht: Ein berührender Erfahrungsbericht einer Familie, die die Diagnose ihres Kindes erlebt hat und den Alltag mit Therapie, Ängsten und Fortschritten meistert.
- Veranstaltungen der LV-Schweiz: Unser erster Lymphanlass 2025 – ein spannender Tag mit Vorträgen, Ausstellung und Experten für Betroffene, Fachpersonen und Interessierte.
- Buchempfehlungen: Zwei ausgewählte Bücher zu Bewegung und IPK-Systemen, die das Selbstmanagement unterstützen, sowie die Möglichkeit, eigene Tipps mit uns zu teilen.
Wie immer freuen wir uns über Rückmeldungen, Fragen oder Anregungen – schreiben Sie uns gerne an marion.gasser@lv-schweiz.ch
Herzliche Grüsse
Eure Lymphödem Vereinigung Schweiz
Bewegung & Selbstmanagement bei Lymphödem
(Bildquelle: KI-generiertes Bild)
Drei Mal täglich „Gassi gehen“?
Eine Betroffene mit Lymphödem empfiehlt, ihre Hunde dreimal täglich auszuführen – nicht nur für die Vierbeiner, sondern auch, um Bewegung gezielt in den Alltag zu integrieren. Bewegung ist eine der wichtigsten Säulen im Selbstmanagement von Lymphödemen, ergänzt durch viele weitere Massnahmen, die Betroffene individuell umsetzen, um Therapie und Alltag bestmöglich zu verbinden.
In diesem Artikel geht es darum, warum Bewegung für das Lymphsystem so wichtig ist, wie Experten und Betroffene den Begriff „Selbstmanagement“ unterschiedlich verstehen und welche Herausforderungen entstehen, wenn nicht jeder Betroffene die Möglichkeit hat, Therapie und Alltag optimal zu vereinbaren.
Die Praxis zeigt: Wer möglichst täglich aktiv bleibt, unterstützt den Lymphfluss und trägt wesentlich zum Stabilisieren und Verbessern des Lymphödems bei. Bewegung ist also nicht nur gesund, sondern ein zentraler Bestandteil der Therapie – individuell angepasst an die Lebenssituation und Möglichkeiten der Betroffenen.
Warum Bewegung bei Lymphödem so wichtig ist
Bei einem Lymphödem, insbesondere in den Beinen, funktioniert das Drainagesystem oft nur eingeschränkt. Gezielte Bewegung und Atemübungen aktivieren die Muskeln und unterstützen dadurch den Lymphfluss. Darum ist tägliche Bewegung ein zentraler Bestandteil des Selbstmanagements.
Beim einem Symposium habe ich einen besonders spannenden Vortrag zum Thema „Bewegung“ gehört. Der Experte betonte die WHO-Empfehlung: „3x30 Minuten pro Woche“ gezielte Bewegung. Das hat sich mir eingeprägt. Für uns als Patientenorganisation stellt sich daher die Frage: Was empfehlen wir den Betroffenen mit Lymphödem in der Praxis?
Unsere Empfehlung: täglich 30–60 Minuten gezielte Bewegung, sei es Spazierengehen, Fahrradfahren, Wandern, „Gassi gehen“ mit dem Hund, Tanzen oder andere aktive Tätigkeiten. Die Begründung ist einfach: Durch regelmässige Bewegung wird die „Pumpe“ in den Muskeln aktiviert, der Lymphfluss unterstützt und die Therapieeffekte nachhaltig verstärkt.
WHO selbst nennt die 3x30-Minuten-Regel als Mindestempfehlung für Bewegungsarme. Optimal wären sogar bis zu 300 Minuten pro Woche (5 Stunden), um Herz-Kreislauf-System und Bewegungsapparat gesund zu halten.
Bewegung und Selbstmanagement aus der Sicht der Fachliteratur
In meiner Lymphbibliothek habe ich recherchiert, was Fachbücher und Experten zu Bewegung und Selbstmanagement sagen:
- Bewegung ist unverzichtbar in der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie (KPE).
- Eine konkrete Dosierung wird selten genannt, da sie stark von Alter, Mobilität, Lebensumständen und individuellen Möglichkeiten abhängt.
Auch Selbstmanagement wird wie folgt definiert:
„Es gibt keine universell akzeptierte Definition von Selbstmanagement. Die Begriffe Selbstmanagement, Empowerment und Selbstfürsorge haben unterschiedliche Bedeutungen hinsichtlich Rollen und Verantwortlichkeiten, sowohl bei Menschen mit chronischen Erkrankungen als auch bei Gesundheitsdienstleistenden.“
(Quelle: Grundlagen der Phlebologie und Lymphologie, 4. Auflage | ISBN: 978-3-934371-68-2)
Hier zeigen sich unterschiedliche Ansichten:
- Fachwelt (Ärzten, Therapeuten, Versicherung): Selbstmanagement ist eine Dienstleistung, Teil der Therapie, z. B. in Kursen, Schulungen oder verordneten Anwendungen wie Aquagymnastik, Atemtherapie, Entstauungsgymnastik. Krankenkassen übernehmen diese Leistungen je nach Land, Police und Zusatzversicherungen.
Inhalte solcher «Selbstmanagement» Angebote sind u. a.:- Anatomie der Lymphgefässe
- Lymphologische Krankheitsbilder
- Unterstützende Selbsttherapie
- Atemtherapie
- Entspannungstherapie-/Gymnastik
- Hautpflege
- Lymphologischer Selbstverband / Selbstbandage
- Betroffene: Selbstmanagement bedeutet, dass sie selbst aktiv die Massnahmen umsetzen, die Zeit investieren und die Therapie in ihren Alltag integrieren. Hier zählt die eigene Zeitressource: Wie lange, wie oft und mit welcher Intensität wendet die Betroffenen mit Lymphödem die Übungen und Massnahmen tatsächlich an?
- 36 % bewegen sich täglich 30–60 Minuten (5–7 Stunden pro Woche).
- 29 % schaffen 3–4x pro Woche 30–60 Minuten Bewegung (entspricht dem WHO-Minimum).
- 35 % bewegen sich weniger als die minimale Empfehlung der WHO.
- 70 % arbeiten Teilzeit (40–80 %),
- 10 % Vollzeit (100 %),
- 20 % aktuell nicht berufstätig.
- Etwa ein Drittel der Betroffenen nutzt Ferienzeiten für intensive Therapien, zum Beispiel stationäre Aufenthalte in Reha-Kliniken. Sie tun dies aus Sorge, dem Arbeitgeber zusätzliche Belastung zu verursachen oder keine Krankheitstage geltend machen zu können – sie wollen anderen „nicht zur Last fallen“.
- Zwei Drittel der Betroffenen nutzen ihre Ferienzeiten nicht für Therapie, sondern lassen sich für die Therapiezeiten regulär krankschreiben.
- Experten sind sich einig, dass das Lymphödem nur durch das aktive Mitwirken der Betroffenen und die konsequente Durchführung der Selbstmanagement-Massnahmen verbessert oder stabil gehalten werden kann. Ohne die aktive Mitarbeit der Betroffenen ist die sonstige KPE-Therapie weniger wirksam.
- Die Fachwelt betrachtet «Selbstmanagement» als verordnete Massnahme oder Therapieangebot.
- Betroffene verstehen unter Selbstmanagement die Zeit, die sie selbst aktiv investieren, um die Therapie wirksam zu unterstützen.
- Es gibt keine allgemeingültige Dosierung für das Selbstmanagement; die dafür benötigte Zeit im Alltag der Betroffenen ist nicht definiert oder belegt. Deshalb wird dieser Aspekt im gesundheitsversicherungstechnischen Bereich in der Schweiz nicht berücksichtigt.
- Die Lymphödem Vereinigung Schweiz empfiehlt Betroffenen, sich täglich mindestens 30–60 Minuten bewusst zu bewegen und das Lymphsystem aktiv anzuregen.
- Wir informieren verständlich über die Erkrankung.
- Wir geben Tipps und Anregungen zu Selbstmanagement-Massnahmen, inklusive Atem-, Bewegungs- und Gymnastikübungen.
- Wir treffen uns aktiv zum Erfahrungsaustausch.
- Wir geben Halt und Motivation untereinander.
- die Diagnose früh gestellt wurde,
- wir im Kinderspital Zürich in guten Händen sind,
- unsere Tochter bisher einen stabilen Verlauf hat,
- wir durch die Lymphödem Vereinigung Schweiz wertvolle Informationen und Austausch erfahren durften,
- und wir uns entschieden haben, unserer Tochter trotz Einschränkungen eine möglichst „normale“ Kindheit zu ermöglichen – mit Barfusslaufen, Ferien am Meer und einem Leben auf dem Bauernhof.
- Wirkprinzip, biomechanische und technische Grundlagen
- Anwendung, Verordnung und rechtliche Voraussetzungen
- Kontraindikationen, Komplikationen und Risiken
- IPK aus Sicht des Lymphtherapeuten
- Durchführung nach Indikation und aktueller Studienlage
Diese Unterschiede in den Ansichten, was nun «Selbstmanagement» genau bei der KPE bedeutet, erklärt auch, warum es in Fachbüchern selten konkrete Dosierungsempfehlungen gibt: Bewegung und Selbstmanagement sind individuell, abhängig von Alter, Mobilität, Lebensumständen und Zeitressourcen.
Laufende Mitgliederbefragung: Realität des Selbstmanagements
Um ein realistisches Bild davon zu erhalten, wie viel Zeit Betroffene mit Lymphödemen in ihr Selbstmanagement und ihre Bewegung investieren, haben wir eine laufende Umfrage unter unseren Mitgliedern gestartet.
Die Zwischenergebnisse zeigen Folgendes:
Das Arbeitsleben der Teilnehmer beeinflusst die Umsetzung deutlich:
53 % gaben an, dass sie Selbstmanagement gut in ihren Arbeitsalltag integrieren können, 47 % empfinden dies als schwierig oder kaum möglich.
Auch die Ferienplanung ist ein wichtiger Faktor:
Fazit:
Bewegung und Selbstmanagement sind zentrale Faktoren für Lebensqualität und die Stabilisierung des Lymphödems. Die Umsetzung ist hochgradig individuell:
Individuelle Lösungen für individuelle Lymphödeme sind entscheidend, auch wenn sie in der Gesundheitslandschaft oft schwer anerkannt werden, da diese stärker auf Standardisierung und Dosierung ausgerichtet ist. Unsere Umfrage zeigt: Die Realität der Betroffenen variiert stark, und es ist wichtig, ihre Zeitressourcen und den tatsächlichen Aufwand im Selbstmanagement anzuerkennen und zu berücksichtigen.
Da wir als Verein und Betroffene selbst erfahren haben, was «Selbstmanagement» im Gesundheitswesen bedeutet, ist uns bewusst geworden, dass wir als Verein von Betroffenen für Betroffene einen wesentlichen Teil dieser KPE-Säule abdecken:
Selbsthilfegruppen von Betroffenen sind oft selbst organisiert und arbeiten als Non-Profit-Vereine mit dem einzigen Ziel, Betroffene auf ihrem Weg mit der Erkrankung zu unterstützen. Umso wichtiger ist es, dass wir als Verein dank der Unterstützung unserer Gönnerinnen und Gönner diese Aufgabe erfüllen können. Jede einzelne Unterstützung hilft, unsere Arbeit zu sichern und das Selbstmanagement der Betroffenen zu fördern.
Unterstützen können Sie unsere Arbeit, indem Sie Gönner werden – den Betrag können Sie frei wählen. Jede Hilfe kommt direkt den Betroffenen und ihrem Selbstmanagement zugute.
Erfahrungsbericht: Primäres Lymphödem aus Elternsicht
(anonymisiert, Autor der Redaktion bekannt)
(Bildquelle: KI-generiertes Bild)
Endlich war es soweit – unsere Tochter war da. Doch leider nicht so kerngesund, wie es bei allen Untersuchungen während der Schwangerschaft den Anschein gemacht hatte. Die ersten Diagnosen lauteten: tiefe Analatresie, Aplasia cutis, zu schwach, um die Körpertemperatur selbst zu halten und sich eigenständig zu ernähren.
Schon nach der zweiten Nacht waren ihre Füsse und Hände stark angeschwollen. Im Spital hiess es jedoch: „Das ist normal, kein Grund zur Sorge.“ Auch beim Babymassage-Kurs wurde dies heruntergespielt. Nur unsere Hebamme meinte entschieden: „So etwas habe ich in 30 Jahren noch nie gesehen.“
Zum Glück suchten wir für die bevorstehende Operation im Analbereich eine Zweitmeinung im Kinderspital Zürich. Dort wurde unsere Tochter nochmals gründlich untersucht – und wir erhielten endlich die Bestätigung: Es handelt sich um ein primäres Lymphödem. Die Ärztin lobte uns, wie gelassen wir die Diagnose aufnahmen, erklärte uns aber auch, dass es nur eine 5%-Chance gäbe, dass sich das Lymphödem „auswachsen“ könnte.
Zuhause angekommen, begannen wir zu recherchieren. Als wir die ersten Videos über mehrschichtige Kompression sahen, liefen uns die Tränen.
Ein Leben zwischen Operationen und Lymphtherapie
Mit acht Monaten war unsere Tochter stark genug für die Analoperation. Doch nach dem Eingriff nahm sie fast zwei Kilo zu – ihr ganzer Körper war voller Ödeme. Trotz täglicher Lymphdrainage und Kompressionsverbänden musste sie zusätzlich entwässernde Medikamente einnehmen. Während des Spitalaufenthalts lernten wir jedoch eine wunderbare Physiotherapeutin kennen, die uns in manueller Lymphdrainage und Kompression einführte. Von da an begannen wir täglich mit den Behandlungen zuhause.
Unser Alltag änderte sich komplett: mehrere Stunden am Tag für Drainagen, Hautpflege und Verbände. Ängste vor Verletzungen und Insektenstichen belasteten uns zusätzlich.
Eines Morgens fanden wir in unserem mit Moskitonetz geschützten Bett mindestens 20 Mücken – unsere Tochter war von Stichen übersät. Obwohl wir zunächst überlegt hatten, den Notfall zu rufen, merkten wir schnell: Es war gar nicht so schlimm, wie wir es zuvor aus Aufklährungsgespräche beim Arzt gehört oder Literaturen gelesen hatten. Diese Erfahrung hat uns gezeigt, dass Aufklärungsgespräche oft unbewusst Ängste schüren können. Es ist wichtig, die Hinweise der Ärzten ernst zu nehmen, aber man sollte sich nicht von jedem Szenario in Panik versetzen lassen – jedes Lymphödem ist unterschiedlich und jeder Mensch reagiert anders.
Die ersten Fortschritte
Dank der Physiotherapie und den Informationen der Lymphödem Vereinigung Schweiz erfuhren wir, dass auch kleine Kinder bereits Kompressionsstrümpfe tragen können. Nach einigem Kämpfen erhielten wir die Verschreibung. Und tatsächlich: Nach einem Monat war der Knöchelumfang um fast zwei Zentimeter zurückgegangen.
Mit Strümpfen konnte unsere Tochter viel besser laufen, passende Barfussschuhe tragen und hatte durch Zehenkappen mehr Gleichgewicht. Für sie sind die Strümpfe „normale Socken“ – jedes neue Paar darf sie farblich selbst aussuchen, und oft bekommen wir sogar Komplimente von anderen Eltern.
Herausforderungen mit den Händen
Die grösste Schwierigkeit blieben ihre Hände. Bei jedem Wachstumsschub schwollen sie ballonartig an, die Haut riss, und jede Berührung brannte. Essen wurde zur Tortur. Cortisoncremes und Handschuhe halfen nur begrenzt. Erst durch eine spezielle Kräutersalbe und später durch Stützhandschuhe fanden wir eine Lösung. Heute – mit knapp drei Jahren – haben wir auch diese Situation gut im Griff.
Ein Blick nach vorn
Nach fast zwei Jahren Wartezeit erhielten wir die Ergebnisse der genetischen Untersuchung: Die Abweichung am Chromosom 13 sei eine „Laune der Natur“. Das Risiko, dass ein zweites Kind ebenfalls betroffen wäre, sei gering. Vielleicht gibt es in Zukunft sogar Medikamente, die den Lymphfluss unterstützen.
Als Eltern eines Kindes mit primärem Lymphödem wissen wir: Für die Aussenwelt ist die Krankheit unsichtbar – besonders in stabilen Phasen. Umso wichtiger ist es für uns, dass:
Wir wünschen uns, dass sie eines Tages selbstbewusst in die Schule gehen kann, ohne Angst vor Ausgrenzung oder Mobbing. Unsere Tochter ist stark, liebenswert und einzigartig – und wir sind unendlich dankbar, sie auf ihrem Weg begleiten zu dürfen.
Einladung zum 1. Lymphanlass 2025:
Das Lymphödem und seine Therapie – Symposium für Betroffene, Fachleute und Interessierte
Wann: 1. November 2025, 09:00 – 17:00 Uhr
Wo: Aula Neuenhof, Zürcherstrasse 89, 5432 Neuenhof (Baden)
Zum ersten Mal seit Bestehen der Lymphödem Vereinigung Schweiz veranstalten wir einen spannenden Tag rund um das Thema Lymphödem.
Das Interesse ist gross – viele haben sich bereits angemeldet, und es sind nur noch wenige Plätze frei. Die Anmeldung ist weiterhin geöffnet bis zum 20. Oktober.
Wir haben ein abwechslungsreiches Programm für Sie zusammengestellt, bei dem Sie alles Wichtige über die neuesten Therapieansätze, aktuelle Forschungsergebnisse und bewährte Behandlungsmethoden erfahren können. Freuen Sie sich auf spannende Vorträge, eine grosse Ausstellung – darunter alle Strumpfhersteller, einige Orthopäden und vieles mehr – sowie zahlreiche Experten aus verschiedenen Fachgebieten.
Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, Fachpersonen aus dem Gesundheits- und Therapiebereich sowie an alle Interessierten, die mehr über Lymphödeme erfahren möchten. Nutzen Sie die Gelegenheit, von Fachleuten zu lernen, praktische Demonstrationen zu erleben und wertvolle Einblicke in die Herausforderungen und Lösungsansätze im Umgang mit Lymphödemen zu gewinnen.
Buchempfehlungen rund ums Lymphödem und verwandte Themen
In dieser Newsletterausgabe haben wir zwei Bücher zum Thema «Selbstmanagement» für Sie herausgesucht – eines behandelt Bewegung, das andere die IPK-Systeme (Intermittierende pneumatische Kompressionstherapie).
Falls Sie selbst Bücher zum Thema «Lymphödem» oder verwandte Themen kennen oder besitzen, freuen wir uns über Ihre Empfehlungen an: info@lv-schweiz.ch
Vielleicht wird auch Ihre Empfehlung im nächsten Newsletter vorgestellt. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Intermittierende pneumatische Kompressionstherapie (IPK)
Die intermittierende pneumatische Kompressionstherapie (IPK, auch als apparative intermittierende Kompressionstherapie – AIK – bekannt) hat sich bei der Therapie und Prophylaxe unterschiedlicher Gefäß- und Ödemerkrankungen bewährt. Dieser praktische Leitfaden informiert über Wirkprinzip, Indikationsstellung gemäß aktueller AWMF-Leitlinien und Hilfsmittelverzeichnis. Zudem werden technische und rechtliche Grundlagen für die Anwendung in Klinik, Praxis und als Heimtherapie beschrieben.
Aus dem Inhalt:
ISBN: 978-3-934371-65-1
Die Heilkraft der Bewegung
«Die Heilkraft der Bewegung – das Wundermittel der Medizin» (mit neuem Vorwort) zeigt, wie körperliche Aktivität Krankheiten wie Depressionen, Arthrose, Krebs, Diabetes, Rückenschmerzen, chronische Müdigkeit, Osteoporose oder Herzinfarkt positiv beeinflussen kann. Bestsellerautor Jörg Blech präsentiert Studien, die belegen, dass Bewegung oft wirksamer ist als Pillen oder apparative Medizin. Dabei ist kein Leistungssport nötig: Bereits moderate Aktivität hält den Geist wach, stärkt den Körper und kann in jedem Alter begonnen werden.
ISBN: 978-3-596-19869-6
Weitere interessante Bücher und Erfahrungsberichte findet ihr auf unserer Webseite unter dem folgenden Links:
Hier finden Sie Bücher.
Weitere Erfahrungsberichte finden sie hier.
28. Newsletter Oktober 2025