23. Newsletter Juli 2024

Newsletter Juli 2024 - Nr. 23

Liebe Mitglieder der Lymphödem Vereinigung Schweiz
Liebe Interessierte

Wir freuen uns, euch den zweiten Newsletter des Jahres präsentieren zu können, vollgepackt mit spannenden Themen und aktuellen Informationen rund um das Thema Lymphödem.

Der Sommer naht, und wir möchten euch die positive Wirkung des Wassers auf das Lymphödem und das Lymphsystem näherbringen. Ausserdem geben wir wertvolle Tipps und Tricks für eine erfrischende Abkühlung während der Sommerferien.

In dieser Ausgabe haben wir auch einen sehr bewegenden Erfahrungsbericht eines Mitglieds unserer Gemeinschaft. Sie teilt eindrucksvoll ihren Weg mit einem Genitalödem, ihre Erfahrungen mit der Therapie und die Akzeptanz der Diagnose sowie die Herausforderungen, die sie dabei gemeistert hat.

Zuletzt möchten wir euch wieder zwei spannende Buchempfehlungen vorstellen, die sich mit dem Thema Lymphödem, Therapie und verwandten Themen beschäftigen.

Wir hoffen, dass euch dieser Newsletter inspiriert, informiert und motiviert. Lasst uns gemeinsam das Bewusstsein für Lymphödeme stärken und die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.

Vielen Dank für euer Interesse und eure Unterstützung.

Herzliche Grüssen
Eure Lymphödem Vereinigung Schweiz

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Die positiven Wirkungen von Wasser auf das Lymphsystem

Der Sommer steht endlich vor der Tür! Wir ermutigen euch, das kühle Nass zu suchen und euch selbst sowie eurem Lymphödem etwas Gutes zu tun. Egal ob ihr einen Kompressionsstrumpf in der Badi, am See oder im Meer tragt – ihr seid perfekt, so wie ihr seid, auch mit Lymphödem und Strumpf.

Die anfängliche Scheu oder Hemmung legt sich schnell, wenn man merkt, dass andere oft gar nicht bemerken, dass man einen Strumpf trägt. Ehrlich gesagt, sind grosse Bierbäuche doch auffälliger als ein Lymphödem und das Tragen von Kompressionsstrümpfen. Oft machen wir uns zu viele Gedanken darüber, was andere denken könnten, doch diese Sorgen sind oft unbegründet.

Und selbst wenn jemand etwas bemerken sollte, würde das eher Respekt hervorrufen, da die meisten Menschen nie freiwillig einen Kompressionsstrumpf zum Baden oder in dieser Wärme tragen würden. Eine kurze Erklärung, warum man den Strumpf trägt, ist nur in seltenen Fällen nötig, vielleicht wenn man Bekannte trifft, aber die meisten werden Verständnis dafür haben.

Habt Mut, trotz Lymphödem eure Beine oder Arme zu zeigen – es geht schliesslich um eure Lebensqualität 😊

Video bereitgestellt von Jobst

Nun möchten wir auch auf die positiven Wirkungen von Wasser auf das Lymphödem eingehen, damit ihr versteht, warum Wasser besonders förderlich ist:

1. Kühlung des Körpers: Wasser hat eine kühlende Wirkung auf den Körper, besonders an heissen Sommertagen. Diese Abkühlung kann Schwellungen reduzieren und das Wohlbefinden steigern, indem sie den Lymphfluss unterstützt.
2. Verbesserung des Lymphabflusses: Die Bewegung im Wasser, sei es Schwimmen oder Wassergymnastik, fördert den Lymphfluss. Der Wasserdruck und die Muskelbewegungen regen die Lymphflüssigkeit an, Stauungen zu lösen und Schwellungen zu verringern.
3. Natürlicher Kompressionsdruck: Wasser übt einen gleichmässigen Druck auf das Gewebe aus, ähnlich wie Kompressionsstrümpfe. Dies unterstützt den Rückfluss der Lymphflüssigkeit und kann helfen, Schwellungen zu reduzieren und das Lymphsystem zu entlasten.

Ist das Baden mit Kompressionsstrumpf in der Schweiz erlaubt?

Diese Frage und Bedenken hören wir gelegentlich in unseren Kreisen. Ja, wir glauben, dass in der heutigen Zeit, in der Toleranz und die Integration von Menschen mit medizinischen Hilfsmitteln und besonderen Bedürfnissen in der Gesellschaft gelebt werden, das Baden mit einem Kompressionsstrumpf kein Hindernis darstellen sollte. Die Integration von Menschen mit Behinderungen und Krankheiten ist in vielen Schweizer Bädern selbstverständlich geworden, mit speziellen Einrichtungen wie Rollstuhlzugängen und Hebehilfen für querschnittsgelähmte Menschen, um nur einige Beispiele zu nennen.

Besonders für Menschen mit Lymphödemen ist das Schwimmen im Wasser empfehlenswert und hat auch therapeutische Effekte, natürlich unter der Voraussetzung, dass in der Badi ein frisch gewaschener Kompressionsstrumpf getragen wird.

Schon gewusst? Ein Meter tiefes Wasser übt allein einen Druck von etwa 22 mmHg auf das Lymphödem aus, was einem Kompressionsstrumpf der Klasse II entspricht. Wenn man also in einem See oder Freibad plantscht und zusätzlich einen Kompressionsstrumpf der Klasse II trägt (mindestens 1 Meter tief), addieren sich die Druckwirkungen. Ein Kompressionsstrumpf der Klasse II übt normalerweise einen Druck von etwa 20-30 mmHg aus. Dadurch erhöht sich der Gesamtdruck auf das Lymphödem auf etwa 42-52 mmHg, was einer Kompressionsklasse zwischen 3 und 4 entspricht.

Sonstige Tipps und Tricks für den Sommer mit Lymphödem

• Tragen Sie lockere und luftdurchlässige Kleidung.
• Eine kleine Sprühflasche mit Wasser kann unterwegs mitgenommen werden, um bei Bedarf die Beine oder Arme zu besprühen. Durch den natürlichen Luftzug entsteht eine angenehme Kühlung (alternativ wäre ein Ventilator praktisch).
• Vermeiden Sie die Mittagssonne und machen Sie lieber im Schatten eine kleine Siesta.
• Planen Sie in den warmen Temperaturen mehr Zeit für Ihre täglichen Aktivitäten ein, um übermässige Ansträngung zu vermeiden.
• Ein handlicher Ventilator oder Fächer kann besonders an Orten hilfreich sein, wo die Luft sehr trocken ist.
• Trinken Sie ausreichend Wasser, am besten in Raumtemperatur, da der Körper weniger Energie benötigt, um es zu verarbeiten im Vergleich zu kaltem Wasser.
• Ein Fussbad mit kühlem Wasser kann Wunder bewirken, da die Kühle von den Füssen bis zum gesamten Körper wirkt und für Erleichterung sorgt.

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Mit einem Genital Lymphödem leben - „Es fühlte sich an, als hätte ich einen Ziegel im Bauch und Steine in den Beinen.“
Autorin intern bekannt

Mit 56 Jahren bemerkte ich leichte Blutungen. Mein bisheriger Frauenarzt war in den Ruhestand gegangen und es war schwierig, einen neuen Arzt zu finden, der mich als neue Patientin aufnahm. Der neue Frauenarzt empfahl eine Ausschabung. Kurz darauf erhielt ich einen Anruf: „Die Analysen haben einen Krebstumor in der Gebärmutter ergeben“, sagte er nach einer Pause. „Ich habe Ihre Akten bereits an die Frauenklinik weitergeleitet. Sie werden zu einer Hysterektomie aufgerufen.“ Ich war schockiert. Mit dieser Diagnose hatte ich nicht gerechnet: „KREBS“!

In der Frauenklinik wurden zahlreiche Untersuchungen durchgeführt und ich wurde über alle möglichen Risiken der Operation informiert – sogar, dass ich mit einem künstlichen Anus aufwachen könnte. Niemand erwähnte jedoch das Risiko eines Lymphödems. Ich wusste nicht einmal, dass es so etwas gibt. Es dauerte Monate nach der Operation, bis ich verstand, was mit mir geschah ...

Nach der Operation erfuhr ich, dass mir die Gebärmutter, die Eierstöcke und Lymphknoten entfernt worden waren. Die genaue Anzahl der entfernten Lymphknoten werde ich nie erfahren. Die Ärzte waren zufrieden: Sie hatten keine Spur des Tumors mehr gefunden, der wahrscheinlich bereits bei der Ausschabung vollständig entfernt worden war. Weder Chemotherapie noch Bestrahlung waren notwendig. Ich schrieb dem Chirurgen, um ihm zu danken.

Am 26. Januar nahm ich nach sechs Wochen Erholung meine Arbeit in einem grossen Supermarkt wieder auf. Mehrere Kollegen waren krank, sodass ich Tage mit acht bis neun Stunden Arbeit hatte. Ich war sehr müde.

An einem Samstagabend bemerkte ich, dass mein Genitalbereich stark angeschwollen war. Es fühlte sich an, als würde eine Barriere brechen und etwas zwang sich in die Schamlippen. Panik überkam mich. Was passiert mit mir? Ist es eine Allergie? Die Schwellung blieb und wurde abends schlimmer. Eine Freundin schlug vor, Eis aufzulegen. Die Kälte linderte ein wenig, aber die Schwellung blieb.

Am 5. Februar besuchte ich erneut den Frauenarzt. Er reduzierte meine Arbeitszeit auf maximal 4,5 Stunden pro Tag und empfahl mir, im Bett zu bleiben, wenn ich nicht arbeitete. „Nach einer Operation kann es zu Schwellungen kommen. Das Ödem wird vorübergehen“, sagte er.

Am 18. Februar bemerkte ich, wie mein Unterbauch anschwoll. Das Ödem breitete sich in Richtung Magen aus. Ich hatte Angst und bereitete alles vor, um notfalls nachts ins Krankenhaus gehen zu können. Was würde passieren, wenn das Ödem in die Lunge stieg?

...

Am 19. Februar schickte mich der Frauenarzt zu einer Physiotherapeutin für neun Lymphdrainage-Sitzungen. Die Diagnose lautete „Unterleibödem“.

Am 9. März fragte mich der Hausarzt: „Was sagt der Frauenarzt?“ Ich wiederholte: „Er sagt, das Ödem wird vorübergehen.“ Doch das Ödem schritt voran und erreichte das Knie. Ich brach jedes Mal in Tränen aus, wenn jemand fragte: „Wie geht es dir?“. Ich war völlig deprimiert. Es fühlte sich an, als hätte ich einen Ziegelstein im Bauch und Steine in den Beinen.

Am 29. März empfand ich nicht nur Unwohlsein, sondern auch Schmerzen. Manchmal hatte ich das Gefühl, dass meine Haut reissen würde. Meine Oberschenkel waren dicker geworden. Die anderen bemerkten es nicht, aber ich konnte es spüren. Es war nicht mehr mein Körper. Ich fühlte mich fremd in meinem eigenen Körper.

Am 30. März schrieb ich einen Brief an die Frauenklinik, in der ich operiert wurde. Ich drückte meine Enttäuschung darüber aus, dass ich nicht über mögliche Lymphprobleme nach der Operation informiert wurde, und schlug vor, die Informationen vor den Operationen zu verbessern.

Am 8. April überraschte mich der Chirurg mit einem Telefonanruf als Antwort auf meinen Brief. Er entschuldigte sich und erklärte, dass nur wenige Frauen mit diesen Lymphproblemen zu kämpfen hätten und er dies nicht immer erwähne, um die Befürchtungen vor der Operation nicht zu verschärfen.

Anfang Mai erhielt ich vom Hausarzt ein Rezept für eine Kompressionsstrumpfhose der Klasse 3. Das machte mir Angst. Die Mitarbeiterin des Orthopädiegeschäfts lehnte ab: „Ihr linkes Bein ist zu stark geschwollen. Sie brauchen nach jeder Therapie Bandagen.“ Doch die Physiotherapeutin ging in Urlaub. Eine befreundete Krankenschwester bot an, meine Beine jeden Morgen zu bandagieren. Das Ödem ging zurück, aber meine Bewegungsfreiheit war noch stärker eingeschränkt.

Am 18. Mai schlug mir der Hausarzt vor, ins Fitnessstudio zu gehen und Gymnastik zu machen. Ich lachte, um nicht zu weinen.

Am 29. Juni probierte ich die Strumpfhose der Klasse 3 an. Auf der Strasse konnte ich kaum laufen. Dicke Falten unter meinem Knie taten weh. Ich fuhr mit dem Bus nach Hause und konnte die Strumpfhose nicht alleine ausziehen. Ich weinte.

Am 1. Juli verschrieb mir der Hausarzt ein Antidepressivum, weil er mich zu besorgt und ängstlich fand. Ich dachte: „Er kann mir nicht helfen.“

Am 3. September sprach ich mit einer Arbeitskollegin, die eine Ausbildung zur medizinischen Masseurin absolvierte. Sie sagte zu mir: „Schau mal im Internet nach: Földiklinik oder Feldbergklinik.“ Sofort wusste ich, dass ich endlich gefunden hatte, wonach ich suchte. Ich schrieb und bat um Unterlagen.

Am 6. November erhielt ich einen Termin für eine ambulante Konsultation in der Feldbergklinik am 25. Januar. Ich war enttäuscht. Ich hatte gehofft, schneller dorthin gehen zu dürfen.

Am 21. Januar hatte ich einen Kontrolltermin beim Frauenarzt. Er erklärte mir erneut, dass Gebärmutterkrebs immer seltener wird und ich ein atypischer Fall sei. Zum Ödem meinte er, dass es Zeit brauche und mein Körper von selbst einen neuen Weg für die Lymphe finden würde. Ich war verblüfft und ungläubig. Wenn das doch nur wahr wäre! Er war bereit, mir eine Zehntagesbescheinigung für die Arbeit auszustellen, wenn ich einen Aufenthalt in der Feldbergklinik machen würde. Doch er schien das Problem nicht ernst zu nehmen: „Im Schwarzwald gibt es viele Wellness-Kliniken. Machen Sie doch dort Urlaub.“

Am 25. Januar, bei der ambulanten Sprechstunde in der Feldbergklinik, fühlte ich mich zum ersten Mal ernst genommen. Der Arzt sagte mir, dass dringend etwas unternommen werden müsse, und bot mir einen dreiwöchigen Aufenthalt ab dem 7. Februar an. Er schlug eine intensive Therapie vor: zweimal täglich 45 Minuten Lymphdrainage, danach Bandagieren und entsprechende Gymnastik.

Der Aufenthalt in der Feldbergklinik war der Beginn einer Verbesserung und einer geeigneten Behandlung. Ich kehrte von dort mit drei Zentimetern weniger Umfang an den Oberschenkeln und einer Kompressionsstrumpfhose der Klasse 2 zurück. Die Krankenkasse zahlte nichts, weil es im Ausland war, aber dank des Berichts der Klinik nahmen mich die Ärzte ernster.

Am 27. März stellte ich mir die Frage: Kann man sich daran gewöhnen, in einem deformierten Körper zu leben? Unter der Dusche im Intimbereich zu spüren, was passiert ist, war immer noch ein Schock, wenn auch ein gemilderter. Ich wusste: Mein Körper würde nie wieder „normal“ sein. Die Schmerzen waren weg, aber das Unwohlsein blieb. Die anfängliche Panik wich einer Resignation, die eher wie Akzeptanz war.

Anfang November kam die Physiotherapeutin mit einem freudigen Gesichtsausdruck zu mir: „Ich habe etwas für dich“, sagte sie und reichte mir einen Zettel mit der Adresse einer Internetseite: www.lv-schweiz.ch. Endlich ein Verein für Lymphödempatienten in der Schweiz! Ich meldete mich sofort an. Einige Tage später fand in Zürich das erste Treffen zum Kennenlernen statt. Danke an Marion, Andrea, Anita, Monika und Andreas, die den Mut und den Willen hatten, diesen Verein ins Leben zu rufen.

Es dauerte lange, bis ich begriff, was mit mir geschah. Ich brauchte Zeit, um zu akzeptieren, was mit mir geschah. Ich brauchte Zeit, um die geeignete Physiotherapeutin zu finden. Ich brauchte Zeit, um herauszufinden, was mir im Alltag helfen könnte: Selbstdrainage, Nordic Walking, Sattelstuhl, Meditations- oder Kirschkernkissen...

Heute, zehn Jahre nach der Operation, bin ich pensioniert. Ich lebe viel gelassener. Das Lymphödem ist Teil meines Lebens, bleibt eine leichte Behinderung, ist aber nicht mehr eine Sorge, die meinen gesamten Lebensraum beherrscht. Ich wünsche jedem Mitglied unserer Vereinigung und jedem Betroffenen, dass er oder sie das findet, was ihm oder ihr hilft und am besten passt, um im Alltag gut zu leben.

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Buchempfehlungen zum Thema Lymphödem und verwandte Themen

In unserem Newsletter möchten wir unsere Leserinnen und Leser mit Lymphödem sowie alle Interessierten inspirieren und unterstützen. Daher haben wir uns vorgenommen, in jeder Ausgabe zwei Bücher vorzustellen, die sich mit dem Thema "Lymphödem und Therapie" befassen oder wertvolles Wissen zu verwandten Themen bieten.

Wir glauben, dass Bücher eine wunderbare Möglichkeit sind, tiefer in die Thematik einzutauchen, neue Perspektiven zu gewinnen und wertvolle Ratschläge zu erhalten. Deshalb freuen wir uns darauf, euch regelmässig mit spannenden Buchempfehlungen zu versorgen.

Wenn ihr selbst spannende und inspirierende Bücher zum Thema kennt, lasst es uns wissen. Vielleicht wählen wir ein Buch aus euren Empfehlungen für unseren nächsten Newsletter aus.

Weitere interessante Bücher und Erfahrungsberichte findet ihr auf unserer Webseite unter dem folgenden Links:
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