Newsletter April 2024 - Nr. 22

Liebe Mitglieder der Lymphödem Vereinigung Schweiz
Liebe Interessierte

Wir freuen uns, euch den ersten Newsletter des Jahres präsentieren zu können, vollgepackt mit spannenden Themen und aktuellen Informationen rund um das Thema Lymphödem.

In Zukunft möchten wir in diesem Format jedes Quartal einen Newsletter anbieten (4 pro Jahr). Wir hoffen, dass wir dieses Jahr mit dieser neuen Newsletterserie eure Bedürfnisse und Interessen abdecken können.

In diesem Newsletter möchten wir euch auf einige unserer aktuellen Schwerpunkte aufmerksam machen. Zunächst werfen wir einen Blick auf einige laufende Studien, die sich mit verschiedenen Aspekten von Lymphödemen befassen. Diese Studien sind von grosser Bedeutung, da sie dazu beitragen können, die Behandlungsmethoden zu verbessern und das Verständnis für Lymphödeme zu vertiefen.

Zudem haben wir einen berührenden Erfahrungsbericht einer unserer Mitglieder. Diese persönliche Geschichte zeigt eindrücklich, wie das Leben mit einem Lymphödem verlaufen kann, welche Herausforderungen auftreten können und wie wichtig es ist, Unterstützung zu erhalten.

Nicht zuletzt möchten wir euch einige Buchempfehlungen vorstellen, die sich mit dem Thema Lymphödem und verwandten Themen beschäftigen. Diese Bücher bieten wertvolle Einblicke, Informationen und praktische Tipps für Betroffene, Angehörige und Interessierte.

Wir hoffen, dass euch dieser Newsletter inspiriert, informiert und motiviert. Lasst uns gemeinsam dafür kämpfen, das Bewusstsein für Lymphödeme zu stärken und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Vielen Dank für euer Interesse und eure Unterstützung.

Herzliche Grüssen
Eure Lymphödem Vereinigung Schweiz

Aktuelle Studien zu Lymphödemen

Menschen mit Lymphödemen haben oft das Gefühl, dass ihr Thema nicht angemessen behandelt wird. Doch in den letzten Jahren hat sich ein bemerkenswerter Enthusiasmus in der Forschung gezeigt. Besonders in der Lymphchirurgie und in der Fragestellung, wie die Lebensqualität von Lymphödem-Betroffenen verbessert werden kann, hat die Forschung stark zugenommen.

In diesem Abschnitt möchten wir auf einige laufende Studien aufmerksam machen, die aktuell durchgeführt werden und bei denen immer noch Teilnehmende gesucht werden. Hier sind drei Studien, die wir kurz vorstellen möchten:

Studie zur Lebensqualität bei Lymphödem-Betroffenen:
Mary Warg, Doktorandin in der Plastischen Chirurgie am Universitätsklinikum Leipzig, leitet eine Studie zur Erfassung der Lebensqualität von Menschen mit Lymphödemen. Ziel ist es, einen umfassenden Fragebogen zu entwickeln, der die persönlichen Erfahrungen der Betroffenen widerspiegelt. Die Teilnahme an der Umfrage dauert etwa 15 Minuten und steht allen volljährigen Betroffenen offen. Weitere Informationen zur Studie und zur Teilnahme findet ihr unter folgendem Link: Umfrage.

LYMPH-Studie bei Brustkrebsbedingten Armlymphödemen:
Die LYMPH-Studie untersucht die Behandlungsmethoden für Lymphödeme nach einer Brustkrebstherapie. Das Team des Universitätsspitals Basel führt eine 10-jährige Studie durch, um evidenzbasierte wissenschaftliche Daten zu erhalten und die Lebensqualität langfristig zu verbessern. Weitere Informationen zur Studie findet ihr unter folgendem Link: LYMPH-Studie.

Studie zu primären Lymphödemen:
Am Universitäts-Kinderspital in Zürich wird eine klinische Studie zum primären Lymphödem durchgeführt. Ziel ist es, die Behandlung und Diagnostik dieser chronischen Erkrankung zu verbessern. Die Studie umfasst verschiedene Untersuchungen und steht Patienten jeden Alters offen. Weitere Informationen zur Studie und zur Teilnahme findet ihr unter folgendem Link: Studie zum primären Lymphödem.

Diese Studien bieten die Möglichkeit, aktiv an der Forschung teilzunehmen und damit zur Verbesserung der Behandlung von Lymphödemen beizutragen. Wenn ihr Interesse habt oder weitere Informationen benötigt, wendet euch bitte direkt an die genannten Ansprechpartner.

Lasst uns gemeinsam einen Beitrag zur Erforschung und Verbesserung der Behandlung von Lymphödemen leisten.

„Meine Reise mit dem Lymphödem“ - Ein persönlicher Erfahrungsbericht

Mein Lymphödem begleitet mich seit meinem 17. Lebensjahr. Während meiner Zeit als Au-Pair in der Westschweiz bemerkte ich plötzlich eine Schwellung in meinem Fuss. Obwohl ich keine Schmerzen verspürte, beschloss ich, einen Arzt aufzusuchen. Seine lapidare Antwort lautete, dass ich einfach abnehmen solle, da ich zu dick sei. Meine Mutter war mit dieser Antwort nicht zufrieden und begleitete mich zu einem Angiologen. Glücklicherweise diagnostizierte dieser ein primäres Lymphödem und begann sofort mit einer Behandlung aus Kompression und Lymphdrainage. Leider entwickelte ich später auch ein Lymphödem im linken Fuss und Bein. Während meiner Ausbildung musste ich ständig um meine Therapie kämpfen, da meine damalige Chefin meine Krankheit nicht verstand und die Behandlung für unnötig hielt. Meine Mutter stand immer hinter mir und unterstützte mich.

Bis zu meiner Schwangerschaft, zwölf Jahre später, ging es mir recht gut. Das Lymphödem war mal stärker, mal schwächer, aber ich kam gut damit zurecht. Meine erste Schwangerschaft verlief gut, obwohl ich 15 kg zunahm. Ich konnte bis zum siebten Monat reiten gehen und hatte keine speziellen Wassereinlagerungen. Die Schwangerschaft hatte kaum Auswirkungen auf mein Lymphödem.

Im Jahr 2014 erlitt ich zweimal eine Erysipel-Infektion, was sehr schmerzhaft war und zu längeren Krankenhausaufenthalten führte. Danach dauerte es eine Weile, bis ich mich erholte und wieder arbeiten konnte. Ab diesem Zeitpunkt wechselte ich meinen Arzt, da der Weg zu meinem Angiologen zu weit war. Bei Dr. Wagner in Zurzach fühlte ich mich gut aufgehoben und fand ein gutes Orthopädie-Geschäft, das meine Kompression perfekt anpasste.

Meine zweite Schwangerschaft im Jahr 2015 war von Anfang an schwierig. Mein Körper war nach den beiden Erysipelen noch nicht bereit für eine weitere Schwangerschaft. Ich schwoll stark an und verbrachte den heissen Sommer praktisch in der Wohnung. Schwimmen half mir in dieser Zeit sehr. Nach der Geburt dauerte es lange, bis sich mein Körper wieder normalisierte.

Seither ist mein Lymphödem stabil geblieben. Ich gehe einmal wöchentlich zur Lymphdrainage und versuche mich so oft wie möglich zu bewegen. Zudem achte ich auf meine Ernährung und habe durch eine Ernährungsberatung herausgefunden, welche Lebensmittel mir guttun und welche meine Lymphen verstopfen. Täglich trage ich meine Kompression aus Oberschenkelstrümpfen und einer Bermuda, in der ich mich wohl fühle und gut durch den Tag komme.

Ich bin dankbar, dass es mir so gut geht und ich das Leben mit meiner Familie geniessen kann. "Autorin intern bekannt"

Buchempfehlungen zum Thema Lymphödem und verwandte Themen

In unserem brandneuen Newsletter, der dieses Jahr startet, möchten wir unsere Leserinnen und Leser mit Lymphödem und alle Interessierten inspirieren und unterstützen. Wir haben uns vorgenommen, in jeder Ausgabe zwei Bücher vorzustellen, die sich umfassend mit dem Thema befassen und wertvolles Wissen bieten.

Wir glauben, dass Bücher eine wunderbare Möglichkeit sind, tiefer in die Thematik einzutauchen, neue Perspektiven zu gewinnen und wertvolle Ratschläge zu erhalten. Deshalb freuen wir uns darauf, euch regelmässig mit spannenden Buchempfehlungen zu versorgen.

Lasst euch von den folgenden Empfehlungen inspirieren und entdeckt die faszinierende Welt der Lymphödem-Literatur.

Leben mit dem Lymphödem
Erfahrungen und praktische Tipps für Betroffene und Interessierte

Gibt es ein annehmbares Leben mit einem Lymphödem? Aber ja! Kirsten Schade weiss, wovon sie spricht. Sie leidet von Geburt an einem einseitigen primären Lymphödem mit zahlreichen Komplikationen und Begleiterkrankungen.

Anregungen zum Weiterdenken, wendet sich dieses Buch an Menschen, die mit einem primären oder sekundären Lymphödem leben müssen. Aber auch an alle, die mit dieser Krankheit ständig in Berührung sind: Therapeuten, Ärzte und Mitarbeiter von Sanitätshäusern und Pflegeeinrichtungen.

Gut verständlich werden Themen behandelt, die bei dieser chronischen Krankheit fast alle Patienten irgendwann betreffen, von der ambulanten bis zur stationären Versorgung. Aber auch hilfreiche Empfehlungen zur Krankheitsbewältigung und Massnahmen ausserhalb der Schulmedizin werden hier angesprochen. Es werden Perspektiven aufgezeigt und Mut gemacht, um die Herausforderung „das tägliche Leben mit einem Lymphödem“ zu meistern und so mit dieser chronischen Krankheit besser zu leben.

ISBN: 978-3-384-09318-9

Infos zum Buch "easy going Lymphödem"

Lymphödem – diese Diagnose bedeutet für die Betroffenen, sich mit einer Krankheit auseinanderzusetzen, die sie durch das weitere Leben und in ihrem Alltag begleiten wird.

Was es konkret heisst, Freundschaft mit einer Erkrankung zu schliessen, erklärt Physiotherapeutin Cornelia Kügele in diesem praktischen Ratgeber.

Seit mehr als 20 Jahren arbeitet sie in eigener Praxis in Lymphkliniken und ist auf die besonderen Herausforderungen spezialisiert, die mit der Diagnose Lymphödem einhergehen. Sowohl ihr therapeutisches Wissen wie auch die Erfahrungen ihrer zahlreichen Patient/-innen bereichern dieses Buch. In einfachen Grundzügen erklärt sie die medizinischen Charakteristika des Lymphödems, gibt praktische Tipps, Rezepte und Übungen für einen möglichst einschränkungsfreien Alltag und nicht zuletzt, um das allgemeine körperliche Wohlbefinden wiederzuerlangen und zu behalten.

ISBN: 978-3-99025-453-0

Weitere interessante Bücher und Erfahrungsberichte findet ihr auf unserer Webseite unter dem folgenden Links:
Hier finden Sie Bücher.
Weitere Erfahrungsberichte finden sie hier.

22. Newsletter April 2024

21. Newsletter November 2022 - Schöner bunter Herbst. Webinar / Artikel Ärztezeitung "Erfahrungsbericht sek. Lymphödem" / Tipps und Tricks zur Entspannung

20. Newsletter Juli 2022 - Einige Informationen aus den Sommerferien. Webinar / Lymphologische Fachtagung / Abkühlung bei Lymphödem

19. Newsletter Februar 2021 - Das Neuste von uns. Für Dich. Online Lymphstammtisch / Lymphtherapie mal anders / Diverses

18. Newsletter Juli 2020 - NL in besonderen Zeiten – Nr. 8 Update / Tipps zum Lymphödem und zur Therapie (HTML)

17. Newsletter April 2020 - NL in besonderen Zeiten – Nr. 7 Stationäre Intensivphase (HTML)

16. Newsletter April 2020 - NL in besonderen Zeiten – Nr. 6 Selbstmanagement Volumenmessung Lymphödem / Schutzmaske (HTML)

15. Newsletter April 2020 - NL in besonderen Zeiten – Nr. 5 Selbstmanagement Hautpflege und Erysipel / Spielen Sie ein Spiel! (HTML)

14. Newsletter April 2020 - NL in besonderen Zeiten – Nr. 4 Selbstmanagement „Corona“-Intensivphase / Candle-Light-Dinner (HTML)

13. Newsletter April 2020 - NL in besonderen Zeiten – Nr. 3 Kompressionsversorgung / Buchtipps (HTML)

12. Newsletter März 2020 - NL in besonderen Zeiten – Nr. 2 Gymnastik, Bewegung, Sport / Jonglieren (HTML)

11. Newsletter März 2020 - NL in besonderen Zeiten – Nr. 1 Lymphdrainage / Osterguetsli (HTML)